Alexandru Rogobete anunță schimbări importante pentru pacienții cu boli rare

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat trei direcții prioritare pentru îmbunătățirea diagnosticării și tratamentului persoanelor care suferă de boli rare. Printre obiective se numără extinderea screeningului neonatal, dezvoltarea echipelor medicale multidisciplinare și asigurarea continuității tratamentului pentru pacienții care trec de la sistemul pediatric la cel destinat adulților.

Anunțul a fost făcut miercuri, 4 noiembrie, în cadrul evenimentului „Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”, organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București.

Screening neonatal extins pentru depistarea timpurie a bolilor rare

Una dintre principalele priorități prezentate de Alexandru Rogobete este dezvoltarea Programului Național de Screening Neonatal. Prin extinderea acestuia, autoritățile urmăresc identificarea unor afecțiuni rare încă din primele zile de viață, astfel încât pacienții să poată beneficia cât mai repede de îngrijirea medicală necesară.

Ministrul a subliniat că diagnosticarea precoce reprezintă o condiție esențială pentru eficiența tratamentului, în special în cazul patologiilor rare, unde timpul poate avea un rol decisiv.

Centrele pentru boli rare ar putea beneficia de servicii medicale integrate

O altă măsură vizează consolidarea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament.

Alexandru Rogobete consideră că pacienții cu boli rare au nevoie de evaluarea și monitorizarea mai multor specialiști, nu doar de intervenția unui singur medic.

În acest context, ministrul a anunțat că va discuta cu reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) despre introducerea unor pachete de servicii medicale care să permită decontarea consultațiilor și îngrijirii multidisciplinare în centrele specializate.

Obiectivul este îmbunătățirea accesului la investigații și tratamente coordonate, adaptate complexității fiecărei afecțiuni.

Ce se întâmplă cu pacienții cu boli rare după împlinirea vârstei de 18 ani

A treia direcție anunțată de ministrul Sănătății privește continuitatea îngrijirii medicale pentru copiii diagnosticați cu boli rare care ajung la vârsta adultă.

Tranziția de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți reprezintă o provocare pentru numeroși pacienți, care întâmpină dificultăți în identificarea medicilor specialiști capabili să continue monitorizarea și tratamentul.

Ministerul Sănătății urmărește îmbunătățirea acestui parcurs medical, astfel încât pacienții să nu piardă accesul la îngrijirea de care au nevoie odată cu schimbarea categoriei de vârstă.

Memorandum pentru îmbunătățirea îngrijirii persoanelor cu boli rare

Alexandru Rogobete a explicat că memorandumul semnat în cadrul evenimentului reprezintă începutul unei colaborări între Ministerul Sănătății, universități, organizațiile de pacienți, reprezentanții industriei farmaceutice și profesioniștii din domeniul medical.

Ministrul a evidențiat importanța cercetării, inovării și monitorizării corespunzătoare, considerând că acestea trebuie să devină priorități pentru dezvoltarea sistemului de îngrijire a persoanelor cu boli rare din România.

Cele trei direcții anunțate urmăresc, în ansamblu, diagnosticarea mai rapidă, accesul la servicii medicale integrate și continuitatea tratamentului pentru pacienți, indiferent de vârstă.